新華社成都１１月２４日電（記者吳文詡、劉慧）“這個(gè)病不遺傳，口腔發(fā)病多是延髓型，飲食方面除了味精外都可以吃。”幾年前就全身癱瘓的龔勛惠，如今每天在四川成都家中依靠身前一臺(tái)“全能眼”電腦視控看護(hù)系統(tǒng)，頭部不停地微微擺動(dòng)并借助眼睛在屏幕上打出一個(gè)個(gè)字詞，回答急切的病友詢(xún)問(wèn)的每一個(gè)問(wèn)題。

短短一句話(huà)，她花費(fèi)了正常人好幾倍的時(shí)間。

今年６１歲的龔勛惠是一名肌萎縮側(cè)索硬化病患者，俗稱(chēng)“漸凍人”。自２００３年發(fā)病確診后，醫(yī)生便診斷她最多只能活３至５年，然而１０多年過(guò)去了，龔勛惠不僅活著，還累計(jì)資助了上百名病友，甚至用眼睛“寫(xiě)”出了２０萬(wàn)字的“漸凍人”的自救工具書(shū)——也是她的自傳《美麗凍人：絕癥中的堅(jiān)守》。

“每一個(gè)確診的病人都會(huì)經(jīng)歷悲傷、迷茫、絕望。”龔勛惠告訴記者，生性倔強(qiáng)的她不相信等待“漸凍人”的只有絕路一條，暗下決心要與命運(yùn)抗?fàn)幍降住?/p>

長(zhǎng)期以來(lái)人們對(duì)“漸凍人”的了解所知甚少。龔勛惠介紹，“漸凍人”的治療費(fèi)用和輔助醫(yī)療設(shè)備均很昂貴，而治療所需的藥品還未被納入大病醫(yī)療保險(xiǎn)，“隨著病情的加重，患者的心理和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)也越來(lái)越大”。

患病前，龔勛惠曾是一名外科醫(yī)生，得知自己的病情后，她除了配合醫(yī)生積極治療外，還多方搜集整理相關(guān)醫(yī)學(xué)知識(shí)，試圖從醫(yī)學(xué)角度更加全面地了解這個(gè)奇怪的疾病。

２０１３年５月，龔勛惠建立了“中華漸凍人之家”ＱＱ群，為漸凍癥患者提供了一個(gè)網(wǎng)上交流平臺(tái)，ＱＱ群現(xiàn)已接納病友及其家屬１０００余人。此外，她還參與了其他４個(gè)“漸凍人”ＱＱ群，管理著５個(gè)群共４０００多名病人和家屬的網(wǎng)上交流平臺(tái)。

龔勛惠說(shuō)：“我平均每天有１０多個(gè)小時(shí)ＱＱ在線(xiàn)，主要了解病友們的基本生活情況、介紹病理知識(shí)和交流治療經(jīng)驗(yàn)，也提供些力所能及的幫助。”

在龔勛惠的家中，記者見(jiàn)到了厚厚的一疊快遞單，上面的地址遍及大江南北。她的丈夫楊存瑞介紹，這是平日里給病友們郵寄的各種物品，除了現(xiàn)金，還有藥品、吸痰器、二手呼吸機(jī)、坐便椅、電暖鞋、臘肉和羽絨服等。

“常年的治療讓我的家庭不堪重負(fù)，但大多數(shù)病友比我貧困，該幫還得幫。”龔勛惠說(shuō)，“我丈夫年初給安徽患病５年的黃金生病友郵寄了１０００元，去年也寄了１２００元。３５歲的他由于病情發(fā)展太快，如今生活不能自理，全靠年邁的父母照料。”

楊存瑞介紹，隨著病情的發(fā)展，病人到最后甚至連呼吸都只能靠機(jī)器支撐。

“呼吸機(jī)非常昂貴，我要賣(mài)出３０００本自傳才能買(mǎi)到５臺(tái)。”龔勛惠說(shuō)，自己在淘寶上開(kāi)了家網(wǎng)上書(shū)店，希望通過(guò)自傳義賣(mài)早日籌集到給病友購(gòu)買(mǎi)呼吸機(jī)的資金。（完）