中新網(wǎng)4月25日電 2016年4月23日，愛可泰隆醫(yī)藥貿(mào)易(上海)有限公司與北京市慈善基金會(huì)攜手舉辦的“關(guān)注肺動(dòng)脈高壓—攜手同行、為愛護(hù)航”大型公益路跑活動(dòng)在北京奧林匹克森林公園南園奉獻(xiàn)廣場完美落幕。本次活動(dòng)旨在呼吁全社會(huì)關(guān)注肺動(dòng)脈高壓，讓我們一起用奔跑的力量傳遞愛和希望，為肺動(dòng)脈高壓患者加油，同時(shí)讓大家了解肺動(dòng)脈高壓，讓每位患者減少誤診機(jī)率，早發(fā)現(xiàn)早治療，進(jìn)一步減輕患者及社會(huì)負(fù)擔(dān)。

跑步是普通人很平常的一項(xiàng)運(yùn)動(dòng)，但對(duì)肺動(dòng)脈高壓病友而言是一個(gè)可望而不可及的巨大挑戰(zhàn)。理論上這些患者如果能夠早期診斷和治療，借由靶向藥物的有效控制，就會(huì)回到正常的生活。而在現(xiàn)實(shí)生活中卻恰恰相反。

肺動(dòng)脈高壓在國際上被認(rèn)定為罕見疾病，顧名思義就是發(fā)生率極低、社會(huì)知曉率極低、臨床上的漏診及誤診比率偏高的一類疾病。肺動(dòng)脈高壓分多種類型：特發(fā)性肺動(dòng)脈高壓、結(jié)締組織病相關(guān)肺動(dòng)脈高壓、先天性心臟病相關(guān)肺動(dòng)脈高壓(這類肺動(dòng)脈高壓人群中以兒童居多)。從臨床發(fā)病到確診的中位時(shí)間為2年，確診時(shí)71%的患者已進(jìn)展為心功能Ⅲ/Ⅳ級(jí)，自然預(yù)后極差，不治療的狀態(tài)下中位生存期僅為2.8年，1年、3年和5年的生存率分別為68%，48%和34%，因此肺動(dòng)脈高壓又被稱為肺血管疾病中的癌癥。

在活動(dòng)現(xiàn)場，記者在采訪時(shí)問及主辦方舉辦這個(gè)活動(dòng)的初衷時(shí)，愛可泰隆公司負(fù)責(zé)人表示，我們想通過奔跑的方式讓大眾能深刻的體會(huì)到我們肺動(dòng)脈高壓病友的日常生活狀態(tài)，他們表面上看上去很好，但實(shí)際上卻如我們正常人身處高原的常期缺氧狀態(tài)，因此極大地限制了他們與社會(huì)的互動(dòng)，這包括上學(xué)、就業(yè)、結(jié)婚、生子等等，愛可泰隆公司作為肺動(dòng)脈高壓研究領(lǐng)域的先驅(qū)者，希望借由此大型公益活動(dòng)喚起公眾對(duì)罕見病肺動(dòng)脈高壓的關(guān)注，集結(jié)社會(huì)的力量對(duì)此類病友提供支持與援助，降低遺憾的發(fā)生。肺動(dòng)脈高壓病友平均診斷年齡為36歲，這個(gè)族群屬于社會(huì)發(fā)展的中流砥柱。為了幫助他們?cè)缛盏玫揭?guī)范治療，我們同時(shí)也呼吁政府相關(guān)部門能早日將肺動(dòng)脈高壓治療藥物納入醫(yī)保報(bào)銷范疇，讓患者在飽受病痛的折磨之下?lián)肀鐣?huì)的溫暖。

本次活動(dòng)吸引了約三百多名包括肺動(dòng)脈高壓患者、志愿者、部分在京企業(yè)負(fù)責(zé)人的熱情參與。在公益路跑活動(dòng)現(xiàn)場，設(shè)有簽到墻、義賣區(qū)、捐款箱、活動(dòng)衣物回收區(qū)、衛(wèi)生知識(shí)問答區(qū)、兒童互動(dòng)區(qū)等。本次活動(dòng)以健康環(huán)保為主軸，并在活動(dòng)細(xì)節(jié)上處處體現(xiàn)節(jié)能環(huán)保理念，如本次活動(dòng)的用品及禮品均為環(huán)保產(chǎn)品，如只使用水杯而不是一次性紙杯，用毛巾代替紙巾，參跑者不想保留當(dāng)天的T恤，他們會(huì)回收送給孤兒院，倡導(dǎo)慈善匯聚愛心。路跑結(jié)束后，愛可泰隆公司代表完成全程路跑前50名參跑者向北京慈善基金會(huì)每人捐款1000元人民幣合計(jì)伍萬元。以上的活動(dòng)捐款及義賣籌款將用于肺動(dòng)脈高壓患者全劑量服藥費(fèi)用補(bǔ)貼。