每天喊叫20多次，每次要喊20多分鐘，一直喊到缺氧

罕見怪病纏上6歲小女孩

6歲女孩劉怡彤，身患罕見的自身免疫性腦炎，父母心急如焚；剛過而立之年的馬澤云不幸身患尿毒癥，仍不放棄對生活的渴望；本是家中頂梁柱的劉永海突遭車禍意外，半身癱瘓，家人一籌莫展。他們飽受病痛折磨，但依然沒有放棄生的渴望，希望社會上的愛心企業和人們伸出援手，拉他們一把。蘭州晚報記者任澤昕見習記者張丹文/圖

病床上的小怡彤

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患上罕見自身免疫性腦炎 6歲小女孩飽受折磨

“啊……”西安兒童醫院的病房里，一個女孩子持續的叫聲讓人憐惜。這個女孩子只有6歲半，因為患有自身免疫性腦炎，每天都會這樣喊叫20多次，每一次都要喊上20多分鐘，直到喊得自己缺氧。這是一種很痛苦的疾病，患病的人會產生幻覺、失憶、狂躁、亂叫、抽搐……這些癥狀折磨著孩子，也折磨著家長。

“孩子沒有瘋，不是精神病，請大家救救她吧！”母親宋婷告訴記者，女兒叫劉怡彤，今年6歲半，剛上小學一年級，一家六口人靠夫妻倆打零工維持生活。平靜舒適的生活在一個半月前突然被打破：9月2日中午，乖巧可愛的女兒午睡醒來后突然胡言亂語、不認人了；隨后出現情緒急躁、右手持續抽動、嚴重失憶等癥狀。去了好幾家醫院，孩子都被當成精神病來治療，但病情沒有好轉，反而越來越嚴重，生活已完全不能自理，大小便失禁，也不知道飽餓。

無奈，宋婷夫婦把女兒帶到西安兒童醫院。醫生說，小怡彤得的是自身免疫性腦炎，這是一種嚴重的罕見病，全國從2007年到現在也就40多例，這種病治療的時間比較長，花費比較大，后續治療可能在60萬至100萬左右。宋婷說，小怡彤每天的基礎醫藥費就要一萬多，還要定期打昂貴的進口藥物，一萬五一支，一個月要打四支，天價的醫療費讓他們感到絕望。

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永登男子突患尿毒癥 最愧對的就是母親

10月10日，記者見到馬澤云時，他剛結束透析，十分疲憊，但臉上始終帶著憨厚的笑容。

馬澤云是永登縣民樂鄉中川村人，早年喪父，為了謀生，跟隨母親一起去了新疆打工，這一去就是十幾年。“我高中畢業后就在新疆當長途貨運司機，雖然辛苦，但是養活自己沒問題。”憑著年輕肯吃苦，他家的日子有了起色。然而天有不測風云，去年11月的一天，他突然感覺身體不適。“起初我以為只是普通的感冒、發燒，就在門口診所輸了兩天液，沒想到卻休克昏迷了。”之后，馬澤云被送到醫院，診斷為多囊腎、慢性腎衰竭晚期、尿毒癥。“當時我就覺得這輩子都完蛋了，這輩子只能靠透析維生了。”他說。

為了治病，家里已經花了十幾萬，多年打工的積蓄快見底了。現在，馬澤云每周要透析三次，無法打工掙錢，只能依靠年邁的母親。“生病以來，我覺得最愧對的就是我母親，我都30多歲了，沒能讓她好好享福，還得讓她為我勞累操心。”馬澤云內疚地說。

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頂梁柱突遭車禍 家人一籌莫展

當人們享受國慶假期時，劉永海一家卻焦急地守在重癥監護室前。9月14日19時，騎摩托外出辦事的劉永海不慎撞在了橋頭護欄上，被路人送進醫院搶救。妻子郝曉慶說：“接到車禍的消息時，我腦子一片空白。”家人急忙趕到醫院，從醫生處得知了晴天霹靂般的噩耗：“劉永海脊椎骨折，4、5、6骨髓損傷A級，簡單說就是胸部以下癱瘓了。”

劉永海是一名普通的工人，妻子沒有工作，兒子上小學，平時家里的生活開銷全靠他一人的工資。“現在家里的頂梁柱倒了，我真不知道該怎么辦！”丈夫住院以來，郝曉慶一直守在病床前照顧，兒子暫時寄住在親戚家。比起對未來的迷茫，眼前高昂的醫療費更是讓一家人舉步維艱。

“住院這段時間已經花了十幾萬，家里本來也沒多少積蓄，親戚朋友現在都借了個遍，可是缺口還是很大。”提起醫療費，郝曉慶一籌莫展，“大夫說，后續治療費可能在40萬左右，這對我們家來說簡直是天文數字。”

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為了改善我市重病患者和特殊困難群體的窘迫現狀，由蘭州亞太集團股份有限公司和甘肅亞太慈善基金會出資，委托蘭州晚報具體執行的蘭州晚報·亞太集團亞太救助大型公益行動于2016年6月23日正式啟動。救助范圍為蘭州市因病發生高額醫療費用超過家庭承受能力、基本生活嚴重困難的家庭或孤寡老人等特殊困難群體。每月救助1-20人，一年內資助200名左右重病患者，每人資助5000元到5萬元不等。目前，亞太救助第七批救助行動正在火熱開展中，歡迎重病患者及家屬致電咨詢。

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