人民政協(xié)網(wǎng)北京3月3日電（記者 呂巍）時間到了下午5點(diǎn)，張蕾意識到，應(yīng)該帶女兒回家了。女兒一到時間點(diǎn)，必須做約定好的事情，這是多數(shù)自閉癥患者的習(xí)慣。

張蕾已經(jīng)習(xí)慣沿著女兒的軌跡生活，20年來，她幾乎成為女兒的影子。從得知女兒是自閉癥患者那天開始，她的人生便一直圍繞著女兒運(yùn)轉(zhuǎn)。

她有一個要用一生來完成的宏大計劃，名為“閉眼工程”——希望在離開這個世界前，給女兒創(chuàng)造一個安全舒適的環(huán)境，并讓女兒掌握更多的生存技能。為達(dá)成這個目標(biāo)，她和幾個自閉癥患者家長成立了“愛之舟心智障礙者家庭互助會”，希望能讓更多自閉癥患者的父母走出困境，讓更多自閉癥患者走出家門，最終過上和正常人一樣的生活。

作為一個自閉癥孩子的媽媽，張蕾是堅強(qiáng)的，卻也是無助的。

近年來，自閉癥兒童問題一直備受社會關(guān)注。根據(jù)我國殘疾人普查情況統(tǒng)計，兒童自閉癥已占我國精神殘疾首位。自閉癥兒童存在嚴(yán)重社交障礙，給家庭帶來許多困難：康復(fù)費(fèi)用高，家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重，能夠獲得補(bǔ)助渠道單一且金額不高；社會歧視客觀存在，自閉癥融合教育效果較差，患兒家庭的心理壓力大；康復(fù)效果有限，尤其是科學(xué)的家庭康復(fù)嚴(yán)重不足。

“自閉癥孩子的未來，不能只依靠家長去改變，而是需要來自全社會的支持和關(guān)愛。從經(jīng)濟(jì)支持到預(yù)防診療再到理解包容，讓我們一起來許自閉癥兒童一個有溫度的未來。”此次兩會，農(nóng)工黨中央提交《關(guān)于改善自閉癥兒童及家庭社會狀況的提案》，呼吁全社會關(guān)注自閉癥兒童及家庭的現(xiàn)狀。

打通經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助渠道

自閉癥孩子要花很多錢進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，巨大的經(jīng)濟(jì)壓力往往讓其家庭難以承受。

對此，農(nóng)工黨中央提出，應(yīng)根據(jù)實(shí)際情況創(chuàng)造就業(yè)機(jī)會，給有基礎(chǔ)有意愿的家長提供免費(fèi)進(jìn)修特殊教育自閉癥康復(fù)障礙相關(guān)課程的機(jī)會，取得資質(zhì)后在幼兒園或者康復(fù)中心為其提供相關(guān)崗位。同時，加大對自閉癥兒童免費(fèi)康復(fù)項(xiàng)目的扶持力度，尤其應(yīng)設(shè)置更多的鄉(xiāng)鎮(zhèn)級別康復(fù)機(jī)構(gòu)，讓農(nóng)村自閉癥兒童方便康復(fù)訓(xùn)練。改變只能在特定康復(fù)機(jī)構(gòu)才能申請補(bǔ)助的情況，采取多樣化的補(bǔ)助形式，根據(jù)兒童患病情況及時調(diào)整補(bǔ)助金額。有條件的地區(qū)應(yīng)探索康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用與醫(yī)保相銜接。

“在此基礎(chǔ)上，還應(yīng)促進(jìn)國家對自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的立法保障，確保患病兒童都能進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。”農(nóng)工黨中央表示。

預(yù)防先行，診療跟進(jìn)

在農(nóng)工黨中央看來，自閉癥可能是基因遺傳性疾病，因此需從根源預(yù)防，如避免近親結(jié)婚、加強(qiáng)孕期產(chǎn)檢、基因檢測等。完善早期發(fā)現(xiàn)及診斷體系也十分必要，通過早期識別、篩查與監(jiān)測策略、運(yùn)用評估工具和調(diào)查表進(jìn)行早期診斷、對3歲以下自閉癥兒童進(jìn)行超早期干預(yù)，有效提高其綜合能力或減輕核心癥狀。

在此基礎(chǔ)上，農(nóng)工黨中央建議完善各個環(huán)節(jié)并延伸至產(chǎn)前維護(hù)，對婦科醫(yī)生和婦幼保健護(hù)士進(jìn)行培訓(xùn)，提高早期發(fā)現(xiàn)和診斷率，盡早進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。

他們還提出在高校增設(shè)特教專業(yè)。2013年3月，教育部發(fā)布4號文件，決定在本科專業(yè)目錄教育學(xué)一級學(xué)科下設(shè)置“教育康復(fù)學(xué)”。截止到2017年，全國僅6所高校設(shè)立此專業(yè)，培養(yǎng)層次也多以本科為主，高層次人才較少，急需加大高校培養(yǎng)專業(yè)自閉癥康復(fù)人才的力度。

農(nóng)工黨在調(diào)研中還了解到，目前我國康復(fù)機(jī)構(gòu)中公立自閉癥幼兒園費(fèi)用低、有補(bǔ)助，但所容患兒數(shù)量有限，占比較少，而一些私立幼兒園費(fèi)用很高，患兒家庭很難承受。農(nóng)工黨認(rèn)為應(yīng)加大政策扶助力度，增建更多的康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)。廣泛動員社會力量，關(guān)愛自閉癥兒童。

用心理解，用愛包容

2018年底，廣州南沙一個孕婦帶著自己腹中的孩子和患有自閉癥的兒子一起自殺，是社會對自閉癥兒童的歧視讓她絕望而去。

事情一出，很多人表示，對于自閉癥兒童，如果不能施以援手，也請別落井下石。

農(nóng)工黨中央認(rèn)為，理解和包容對于自閉癥家庭來說，十分重要。應(yīng)加強(qiáng)社會輿論宣傳，通過電視、網(wǎng)絡(luò)等形式向大眾宣傳自閉癥兒童的特點(diǎn)以及治療康復(fù)情況，消除隔閡與誤解。引導(dǎo)社會建立起對自閉癥兒童的理解、接受和關(guān)心的氛圍。

“在公共便利設(shè)施的提供上，對自閉癥兒童的關(guān)愛也要有所體現(xiàn)，應(yīng)在公共場所（包括商場、大廈、街道、公園等）設(shè)置利于起身、蹲下的把手設(shè)施、輪椅通道和方便自閉癥兒童使用的衛(wèi)生間等。”農(nóng)工黨中央表示。

創(chuàng)造公平的教育環(huán)境也是農(nóng)工黨中央的建議之一。他們提出，應(yīng)深化學(xué)校教育改革，完善融合教育制度，鼓勵更多的學(xué)校接受自閉癥兒童。在此基礎(chǔ)上，進(jìn)一步完善與改革國家有關(guān)教育和其他社會保障政策，讓這個群體共享社會發(fā)展和改革成果，實(shí)現(xiàn)人類社會的包容與可持續(xù)發(fā)展。