新華社北京11月7日電（記者屈婷）我國發病率約為每10萬人4.1例，這種罕見的癌癥叫神經內分泌腫瘤（NEN）。近30年來，它的全球發病率已增長了5倍。由于我國人口基數大，神經內分泌腫瘤的高增長態勢正引起腫瘤專家的憂慮。專家呼吁應加快基于醫院的全國病例診斷數據搜集，只有“摸清家底”才能準確開展防治。

據中國醫學科學院腫瘤醫院肝膽外科副主任、主任醫師趙宏介紹，神經內分泌腫瘤是一種可以發生于全身多組織和器官的、生長緩慢的腫瘤。它被認為是一種罕見的“疑難雜癥”。

隨著醫學界對疾病認識的深化，神經內分泌腫瘤目前已有控制其發展以及癥狀發生的有效手段。發病率在近30年飛速增長，有人歸因于胃腸內鏡及其他臨床技術的發展，讓檢測手段日漸豐富，使得確診率逐年提升。在我國，2018年約有6.76萬例NEN新診斷病例。據估算，中國NEN患者可能高達30萬，且這一數值還在持續上升。

全國腫瘤登記辦公室主任魏文強教授主導的一項最新研究表明，基于中國人群的癌癥監測點數據，NEN在中國人群的發病率已達到每10萬人4.1例，5年生存率穩定在50%左右。這也是中國第一次有了關于NEN的比較全面、可信的全國性數據。

趙宏等腫瘤專家表示，目前我國癌癥數據大多是通過癌癥監測和登記點收集的數據，再去統計推測全國的數據，因此并不能做到精準和完全真實。其實更為精確的，應該是基于醫院的癌癥病例診斷登記系統。

記者了解到，國家癌癥中心正在推進相關數據平臺建設工作，包括癌癥診療、用藥等質量控制系統，用更加翔實的真實數據，幫助臨床醫生、公共衛生政策制定部門等開展工作。

“其實基于醫院的癌癥病例診斷登記系統，無論是針對罕見腫瘤還是常見腫瘤，這都是非常重要的。”趙宏說，目前中國癌癥數據的整體數據量很大，但還不是真正意義上的大數據，要實現用數據指導癌癥精準防治，還有很長的路要走。