長大一定很漂亮

　　見到媛媛后，記者也是無法相信眼前所見：媛媛的手縮著，骨骼已經變形，手上的皮膚軟軟地耷拉在骨頭上，肚皮高高隆起，無法挪動。

　　因為很瘦，她皮膚發皺，搭在骨頭上，看上去像穿了一件肉色的衣服。整個身體比同齡人小了好幾號，吳倫姣氣色很平靜：“看，像不像拇指姑娘。”她的眼神里充滿著愛憐與期望。

　　媛媛一直躺在吳倫姣懷里，鼻子里插著導管，直通胃部。吳倫姣說，媛媛一直不肯吃東西，7月份開始，只好用導管將奶粉直接送進胃里。剛喂完奶，媛媛的肚子又鼓得老高，吳倫姣一邊跟我們聊天，一邊不停地給孩子揉肚子，左手的拇指輕輕搭著她的小掌。

　　好幾次，媛媛咿呀地叫起來，臉上皮膚皺成一團，額頭青筋凸顯。吳倫姣要輕拍她的后背，才能讓她安靜下來。安靜的時候，吳倫姣會細細端詳她的臉。

　　吳倫姣接著給媛媛喂水，她用小湯勺把水送到嘴邊，沒喂幾口，孩子就尿了。吳倫姣說，經常這樣，上面在喝水，下面就尿了，“但還是得喂，能吸收一點是一點吧。”

　　媛媛時睡時醒，晚上睡覺也總是睡不實，總是醒來。吳倫姣說，可能媛媛也沒有安全感，她要反復醒來確保自己是安全的、活著的。

　　媛媛眼神清澈，但因為淚導管不通，眼里每天都總是閃著淚花。媛媛9個月大被抱出去散步的時候，一個老奶奶看了看孩子的眼睛，說孩子長大一定很漂亮。但吳倫姣知道，媛媛的病還不知道怎么治療，未來并不見得樂觀。

　　還未確診的罕見病

　　發現媛媛的身體狀況異常時，吳倫姣懷疑是先天遺傳性疾病，就帶去檢查染色體，但做了3次染色體普通檢查，結果都顯示正常。孩子皮膚黑、喂養困難、肝大等，醫生懷疑腎是上腺皮質方面的問題，并針對該癥狀做了檢查，但依舊沒查出來是什么狀況。

　　媛媛4個月大時吐奶厲害，去進行消化道造影檢查，查出來是消化道畸形（胃扭轉、胃大彎向上、十二指腸高于幽門），原則上是要手術的，考慮到孩子太小，當時醫生說80%的孩子自己有可能會長好，于是沒有進行手術治療。

　　7個月大的時候，媛媛不吐奶了，但還是吃得很少。吳倫嬌聽了醫生的話，給媛媛插了胃管打奶，但也不敢多喂，因為喝了幾十毫升奶后，媛媛的肚子就會脹得嚇人。媛媛有過幾次低血糖，很少感冒，有過2～3次低燒，也曾因脫水而住過3次院，予以糾正電解質紊亂、糾酸、輸營養液等對癥支持治療，但喂得多點就吐得厲害。住院半個月，媛媛長了半斤，膚色有所改善，但還是瘦骨嶙峋。更讓吳倫嬌百思不得其解而且非常郁悶的是，出院后不久，媛媛好不容易長的半斤，又不見了。

　　7月底，吳倫姣帶著媛媛到北京的醫院又做了一項4000種基因的篩查（結果還沒出來），消化系統的B超檢查未發現有消化系統畸形（僅見部分區域胃粘膜局限性稍厚，十二指腸降段略淤張，張力不高），卻發現雙側腎上腺增生（雙側腎上腺較同齡兒增大，雙腎髓質邊緣散在點樣強回聲），醫生說要確診還得看內分泌和做腎核磁，因為孩子本來就吃得少，在北京看病太折騰了，孩子餓得血糖幾乎為零了（最低值只有0.18mmol/L），所以就先回深圳了。回來后，吳倫嬌拿到了一份檢查報告單：0分鐘胰島素和C-肽明顯低于正常低限。

　　一年來，夫妻二人輾轉于北京、廣州、湖南、深圳等多家醫院檢查，但是都沒有結果。

　　吳倫姣說，每家醫院都查不出具體是什么病癥，得出的結論最多是孩子臨床表現為重度蛋白質營養不良。“染色體、基因什么都正常，但整個人就不正常。”

　　“媛媛的病情讓很多醫生都沒有方向感，不知道往哪個方面查，看到孩子都說能活到現在是一種奇跡。”吳倫姣說，“有一次到北京的醫院看病，醫生看到孩子，叫我趕緊抱孩子回家，說看樣子活不過兩天，免得在路上就沒了。”