皮膚無毛孔、“獠牙”、畏光…………說出這些關鍵詞，大家都會想到虛幻存在的“吸血鬼”。然而，現(xiàn)實中這是一種叫先天性外胚層發(fā)育不良的遺傳性疾病。患病的這位15歲少年蘭海（化名），他口腔內僅有兩個形態(tài)異常的牙齒，幾乎沒有任何咬合功能，專家告訴記者一般患者很難活過5歲。

蘭海的母親馬玉旭說，蘭海能長這么大，經歷了常人無法想象的苦難。馬玉旭與老公在永川五間鎮(zhèn)靠種地為生。2001年，蘭海在永川當?shù)蒯t(yī)院出生。接生的產科護士，抱著剛出生的蘭海驚呼：“呀，這個娃兒長得好奇怪，一根頭發(fā)都沒得，象燈泡一樣。”

蘭海出生兩天，馬玉旭就發(fā)現(xiàn)，孩子不單是長得“丑”，而且身體也很怪。馬玉旭說，蘭海的幼兒時期幾乎都在醫(yī)院里渡過，身體幾乎一直是滾燙著。更讓馬玉旭著急的是，蘭海不長牙。除了兩顆畸形的門牙，再也找不到其他牙齒。于是，蘭海直到現(xiàn)在，都只能吃一些流食或者煮得很軟很軟的食物。

馬玉旭說，曾經有一次，蘭海又發(fā)燒住院，當?shù)蒯t(yī)院的院長說，孩子病情嚴重，醫(yī)院救不了。馬玉旭又只把蘭海抱回家，誰知蘭海一次又一次的挺了過來。

隨著年齡的增長，蘭海慢慢的學會了照顧自己。由于蘭海皮膚上汗腺很少，不能排汗，十分怕熱。夏天最愛到水里泡著。有兩次，蘭海悄悄到小河邊泡水，由于水太深，起不來了，還是當?shù)氐拇迕癜阉攘似饋怼：髞恚斆鞯奶m海在家里找到一個大水缸。讓父親把水缸搬到院子的陰涼處。自己覺得發(fā)熱的時候，就跳到水缸里泡著。

蘭海5歲的時候，父親患上肝患。去世前，父親拉著母親馬玉旭的手說：“唯一放心不下的，只有這個“丑”娃兒，你要答應我，無論如何不能拋棄娃兒。”