“建議將地中海貧血患者救助納入國家精準扶貧戰略,政府與社會組織形成合力,對‘地貧’患者進行精準識別和救助,以政策倡導、醫療扶貧的方式,為實現2020年扶貧開發總目標貢獻應有的力量。”2月29日,全國政協委員、中華思源工程扶貧基金會副理事長兼秘書長李曉林說。

當天,中華思源工程扶貧基金會、中國地貧聯盟等在北京發布《中國地中海貧血藍皮書》。

地中海貧血是一種嚴重威脅人類健康的致死、致殘的遺傳性血液病。由于早期報道病例幾乎都是來自于地中海地區的移民,遂被命名為地中海貧血(簡稱“地貧”)。

《中國地中海貧血藍皮書》顯示,目前我國重型和中間型“地貧”患者在30萬人左右,“地貧”基因攜帶者超過3000萬人,涉及近3000萬家庭1億人口,主要集中在長江以南的福建、江西、湖南、廣東、廣西、海南、重慶、四川、貴州、云南等省(市、自治區),尤以兩廣地區最為嚴重,廣東“地貧”基因攜帶者超過10%,廣西“地貧”基因攜帶者超過20%。

藍皮書還顯示,中國90%以上的“地貧”患者家庭年收入低于6萬元,60%以上的家庭收入低于3萬元,一名患者年治療費用需要4-6萬元,因病致貧、因病返貧的現象比較突出。

對此,2015年7月,在中華思源工程扶貧基金會天使媽媽基金的委托下,北京師范大學中國公益研究院開展地中海貧血防治專題研究,全面調研分析中國地中海貧血預防、治療、醫療保障和救助、社會支持等情況,以期深入了解中國地中海貧血防治情況,從源頭上防控“地貧”患兒的出生,爭取國家政策有效救治現存的“地貧”患兒,避免更多的群眾因病致貧、因病返貧。