異地求醫：家庭承擔四十萬元到三百萬元不等

由于羅爾事件持續發酵，令關注兒童白血病的民間志愿者擔憂的是，羅爾事件會讓普通民眾捐助白血病患兒的熱情受到影響。據深圳社保部門披露，截至11月29日，笑笑三次住院總費用204244.31元，醫保記賬168050.98元，個人現金支付36193.33元，醫保報銷額度超過80%。“但并非所有省份城市都是這個比例，深圳的這個報銷比例是全國最高的，連北京戶籍都沒有這么高的報銷比例。”常年在北京關注救助兒童白血病患兒長達5年的民間志愿者孫映輝告訴記者。

不過記者了解到，受所在城市醫療條件限制，許多重癥白血病患兒家庭依然選擇到廣州、北京、上海等醫療水平較高的城市開展治療或移植。德義基金秘書長周家沛告訴記者，目前全國各地醫保還是市級統籌，這兩年越來越多在深圳居住的白血病患兒留下來治療，“但仍有一部分要赴外地求醫”。

在全國知名的血液病醫院北京陸道培血液腫瘤中心接受治療、同樣是急性淋巴細胞白血病的廣東惠州5歲患兒邱玉姍報銷比例僅為28.6%。過去一個多月，她的治療費用僅家長自付就高達20多萬元，此費用讓這個農民家庭難以承受。邱玉姍的媽媽在孩子進行骨髓移植前就賣掉了房子，該借的錢已經借光了，還借了8萬元的高利貸，而北京和惠州當地的愛心志愿者為其籌款20多萬元才讓姍姍入倉接受移植。目前姍姍已經做完移植手術三個多月，每個月病毒排異等復查費用也要一萬多元。

陸道培血液腫瘤中心接收了一批在當地省份無法救治需要異地就醫的白血病患兒，報銷比例大大降低，家庭開銷直線上升。據統計，江蘇和湖北等省份異地轉診醫療費報銷比例約在50%左右，而平均報銷比率則在三成左右，“所花費醫療費是先墊付再回去報銷，如果可以較快撥付下來還能支付接下來的費用，如果撥付時間長達兩三個月，則基本上是無法用于當下救治的。”

順利的話所需費用也要七八十萬元。各地異地就醫報銷比例均有封頂，如果按三成的平均水平來看，一個家庭承擔的比例也在四五十萬元至兩三百萬元不等。

影響：頻繁炒作影響了更多孩子

“我們接觸到的案例來自偏遠省份及地區的非常少，這些家庭因為經濟原因大部分都放棄了治療。能來北京救治的重病孩子，一類是決心非常大，再窮也要救孩子的家長，例如姍姍的母親。還有一類就是暫時還有能力籌款的家庭。”孫映輝說。

不過在這些民間志愿者、慈善基金會看來，這一兩年籌款越來越困難。她說，由于兒童白血病治愈率高達八成，所以很多家長不愿意放棄，繼續治療的孩子越來越多，“但由于這一兩年各種呼吁求助捐贈的案例無論真假炒作成分太多，人們越來越反感，不愿意捐。”

在周家沛看來，羅爾事件中機構和個人信息與能力不對等表現突出。“劉俠風作為一家企業的創始人轉發了羅爾公眾號的一篇文章，小銅人的文章里刻意使用窮酸文人等字眼。何為一窮二白？到底醫療費用多少，報銷比例多少？未來醫療費預算多少？對于這些具體情況作為一家公益組織是要給出標準的。如果事情沒有鬧大，網友們贊賞的這筆錢怎么花如何監管，而根據劉俠風之前的表述都是他說了算。這是完全不對等的。”

“這件事對慈善事業的傷害是深遠的，以后人們再遇到這樣的求助是否會伸出援手？”周家沛說，“如果人們不再相信這樣的求救，那么有很多真正需要救助的白血病貧困孩子就會更難籌款，而他們會因此失去生命。這才是真正令人痛心的，而這也是我們最擔心的。”