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大齡自閉癥家庭的焦慮:“我死了,孩子怎么辦?”

2017年03月24日 07:09 | 來源:新京報
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15歲自閉癥少年雷文鋒之死,使自閉癥群體再次成為社會關注的焦點。他們被稱為“來自星星的孩子”。

如果按照1982年陶國泰教授首次確診4例自閉癥病例來計算的話,10年算一代人,這些“孩子”已有兩代進入了青年階段。

21歲的程程(化名)便是其中一位。他手里不斷地折著一根藍色鐵絲,把鐵絲扭彎再掰直。這是他樂此不疲的游戲。母親周惠(化名)說,如果不打斷他,這個游戲他能玩上一天。

周惠的丈夫在8年前去世,母子倆人相依為命。而隨著兒子漸漸長大,周惠意識到,自己終有老去的一天,未來某一天,兒子可能無處可去。

在中國,跟周惠存在同樣擔心的父母有很多。資料顯示,我國當前自閉癥患者發(fā)病率約為1/100,總人數(shù)達到1000萬,其中14歲以上人群約為800萬。而目前政府層面針對自閉癥患者的優(yōu)惠政策主要針對0-6歲患兒,尚未惠及大齡自閉癥人群。

近日,新京報記者探訪了這個特殊的群體,希望通過他們的生存現(xiàn)狀,引起社會更多的關注,并為他們尋找困境解決之道。

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托管的成年自閉癥人士在吃晚飯。

家庭之困

絕望母親突然掐住兒子脖子

程程身高1.85米,身形粗壯,臉盤很大。在他兩歲多的時候,被確診為自閉癥。

整個家庭的命運因此發(fā)生改變。為了治病,周惠送程程去了某機構康復訓練兩年,隨后又送入一家特教學校。

本不寬裕的家庭因為高昂的康復費用顯得拮據(jù),2008年程程父親查出食道癌,更讓家庭經濟陷入崩潰。

丈夫去世后,周惠獨力支撐整個家庭,她無力再送程程去康復,程程的能力出現(xiàn)明顯倒退。程程還缺乏基本的生活自理能力,來車不知道避讓,不會刷牙和洗手,甚至大便都擦不干凈,每天晚上褲子都是臟兮兮的。

為了照顧程程,周惠無法出去工作。母子二人靠每個月1760元的低保和親友的接濟維持生活,外加政府每個月給的300元殘障補貼,每個月總收入2000多元。

他們住在程程父親生前所在單位的房子里,一個月房租兩千元,她已經很久沒交過,“我交不出來,拖著吧”。甚至買菜都要趁天黑去,買打折的便宜菜。

編輯:周佳佳

關鍵詞:大齡自閉癥家庭 焦慮 孩子

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