15歲自閉癥少年雷文鋒之死，使自閉癥群體再次成為社會關(guān)注的焦點。他們被稱為“來自星星的孩子”。

如果按照1982年陶國泰教授首次確診4例自閉癥病例來計算的話，10年算一代人，這些“孩子”已有兩代進入了青年階段。

21歲的程程(化名)便是其中一位。他手里不斷地折著一根藍色鐵絲，把鐵絲扭彎再掰直。這是他樂此不疲的游戲。母親周惠(化名)說，如果不打斷他，這個游戲他能玩上一天。

周惠的丈夫在8年前去世，母子倆人相依為命。而隨著兒子漸漸長大，周惠意識到，自己終有老去的一天，未來某一天，兒子可能無處可去。

在中國，跟周惠存在同樣擔心的父母有很多。資料顯示，我國當前自閉癥患者發(fā)病率約為1/100，總?cè)藬?shù)達到1000萬，其中14歲以上人群約為800萬。而目前政府層面針對自閉癥患者的優(yōu)惠政策主要針對0-6歲患兒，尚未惠及大齡自閉癥人群。

近日，新京報記者探訪了這個特殊的群體，希望通過他們的生存現(xiàn)狀，引起社會更多的關(guān)注，并為他們尋找困境解決之道。

家庭之困

絕望母親突然掐住兒子脖子

程程身高1.85米，身形粗壯，臉盤很大。在他兩歲多的時候，被確診為自閉癥。

整個家庭的命運因此發(fā)生改變。為了治病，周惠送程程去了某機構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練兩年，隨后又送入一家特教學(xué)校。

本不寬裕的家庭因為高昂的康復(fù)費用顯得拮據(jù)，2008年程程父親查出食道癌，更讓家庭經(jīng)濟陷入崩潰。

丈夫去世后，周惠獨力支撐整個家庭，她無力再送程程去康復(fù)，程程的能力出現(xiàn)明顯倒退。程程還缺乏基本的生活自理能力，來車不知道避讓，不會刷牙和洗手，甚至大便都擦不干凈，每天晚上褲子都是臟兮兮的。

為了照顧程程，周惠無法出去工作。母子二人靠每個月1760元的低保和親友的接濟維持生活，外加政府每個月給的300元殘障補貼，每個月總收入2000多元。

他們住在程程父親生前所在單位的房子里，一個月房租兩千元，她已經(jīng)很久沒交過，“我交不出來，拖著吧”。甚至買菜都要趁天黑去，買打折的便宜菜。

周惠有糖尿病，需要常年注射胰島素。近兩年，她的背上長了很多白斑，但她無暇去醫(yī)院看，也“舍不得花這個錢”。

周惠時常覺得無望。她甚至想過帶著孩子一起離開這個世界。有一年春節(jié)，周惠看著冷清的家，想起離世的丈夫，忽然就被絕望吞噬了。她掐住程程的脖子，把孩子按到沙發(fā)上。程程忽然像明白了似的，憋出一句話，“別打，別打，死了……”

周惠像被打了一拳似的驚醒了，她松開手，癱倒在沙發(fā)上失聲痛哭。

事實上，雷文鋒的父親雷洪建也像周惠一樣，深受經(jīng)濟拮據(jù)之痛。雷洪建的妻子在湖南老家?guī)е孜匿h的兩個妹妹，最小的女孩兒剛滿一歲，實在無法再照顧雷文鋒。雷洪建只能把兒子帶在身邊。

雷洪建曾想過給兒子找一家托管機構(gòu)。咨詢深圳市多家能接納自閉癥等特殊兒童的機構(gòu)，公立的名額少，還要深圳戶籍，私立的收費又太高，而且絕大多數(shù)只接受低齡兒童。

記者隨機查詢了深圳多家此類機構(gòu)的價格，確如雷洪建所言，公立機構(gòu)只接受深圳甚至是本區(qū)戶籍，私立日托價格均在三千元以上，如果晚上住宿，或是接受一些訓(xùn)練課程，價格則超過五千元。雷洪建每個月打工的收入只有四千多元，這樣的費用讓他吃不消。

作為自閉癥人群的監(jiān)護者，許多家長同周惠和雷洪建一樣承受著身心壓力。2013年，中國精神殘疾人及親友協(xié)會孤獨癥工作委員會開展了為期一年的全國自閉癥家長情況調(diào)查，調(diào)查發(fā)現(xiàn)，子女被診斷為自閉癥后，經(jīng)濟狀況和生活質(zhì)量受到較大影響的家庭均超過半數(shù)。參與調(diào)查過程的郭德華博士在一篇文章中寫到，自閉癥家庭生態(tài)環(huán)境與家長生存狀態(tài)不容樂觀。

更有極端案例。據(jù)媒體報道，2016年8月，香港一蔡姓男子常年全職照顧自閉癥兒子，因壓力過大罹患抑郁癥，他擔心“我死之后，孩子怎么辦”，終于在某日趁兒子睡著后將其刺死，繼而自刎。