不是大官，想做大事

即使是現(xiàn)在的合作伙伴劉正琛，起初也不知陳是何人，朋友2016年年底發(fā)來(lái)陳行甲的辭職文章，他直言看得“莫名其妙”。

彼時(shí)陳行甲已從巴東南下兩千里，擠進(jìn)移民都市深圳。第一站，他去了蓮花山公園，瞻仰鄧小平塑像。

陳行甲被深圳國(guó)際公益學(xué)院聘為研究員。歡迎儀式上，他還是不習(xí)慣說(shuō)套話。在湖北縣級(jí)市宜都，一些干部還記得他的市長(zhǎng)就職演說(shuō)。到任前一天，陳行甲去給母親掃墓，報(bào)告了要來(lái)就職，并在內(nèi)心感念母親的教育。隨后，他在就職演說(shuō)中介紹了一些工作想法，唯一的表態(tài)是“會(huì)像敬重母親一樣敬重宜都人民，像敬畏自然規(guī)律一樣敬畏手中的權(quán)力”。

2017年春節(jié)后，劉正琛首次與陳行甲通了電話。劉內(nèi)斂穩(wěn)重，語(yǔ)速平緩，而電話那頭的聲音完全相反。

陳行甲雄心勃勃地表示，他不做簡(jiǎn)單的“找富人籌錢給窮人付費(fèi)”，不做金錢的搬運(yùn)工，而是既治病又建立數(shù)據(jù)庫(kù)，要探索規(guī)律，直到某天能告訴國(guó)家：救助兒童白血病要解決哪些問(wèn)題、分別要多少錢、難點(diǎn)在哪兒、有無(wú)標(biāo)準(zhǔn)化的治療指南和路徑。

多年前，劉正琛也試圖進(jìn)行這個(gè)社會(huì)試驗(yàn)。久病成醫(yī)的他深知，公益組織對(duì)白血病救助慎之又慎——捐助一個(gè)白血病患者，可能動(dòng)輒數(shù)十萬(wàn)，而這錢可以救助數(shù)十個(gè)先天性心臟病患者，每年幫助數(shù)百個(gè)高中生。

問(wèn)題癥結(jié)之一還在于，醫(yī)保藥品報(bào)銷目錄已8年未更新，一些白血病新藥遲遲無(wú)法“入圍”。

然而，每次劉正琛托人大代表給有關(guān)部門提建議之后，代表得到的答復(fù)總是“謝謝建議”，然后就沒(méi)有消息了。

“我沒(méi)有任何負(fù)擔(dān)，不怕失敗，失敗了又怎么樣？”新手陳行甲說(shuō)。

他一貫如此。

在貧困縣巴東，望著貧困人口數(shù)字，陳行甲感慨沒(méi)法挨個(gè)兒去幫，唯有從根子上改變鄉(xiāng)村的生產(chǎn)生活方式。此后，陳行甲將一些鄉(xiāng)村信息化的嘗試移植到巴東，比如電子商務(wù)等。

那時(shí)，他崇拜的公益偶像是民國(guó)教育家晏陽(yáng)初——一個(gè)推行鄉(xiāng)村平民教育的人。陳行甲自己也到鄉(xiāng)村與一名艾滋病患兒“結(jié)對(duì)子”。

在辭職文章里，他特地點(diǎn)名感謝公益人士：“與你們?yōu)槲椋沧屛視r(shí)時(shí)直面來(lái)自草根的真正的自己，深深感受到服務(wù)草根才是我一直追尋的幸福。”

“我做這個(gè)，沒(méi)有‘面子’，只有‘里子’”

今年3月，陳行甲、劉正琛和團(tuán)隊(duì)成員共同抵達(dá)深圳的對(duì)口扶貧城市——廣東河源。深圳市民政局等機(jī)構(gòu)的工作人員也來(lái)了。

在熟悉二人的同事看來(lái)，陳劉搭配相得益彰：陳行甲善于定框架、組織協(xié)調(diào)，適合負(fù)責(zé)傳播、對(duì)接外部資源；劉正琛本身是病人，熟悉治療流程，又掌握專業(yè)技術(shù)；陳善于發(fā)掘事物優(yōu)點(diǎn)，劉常能察覺(jué)到隱藏的問(wèn)題。

河源市分管衛(wèi)生的副市長(zhǎng)很快與他們開(kāi)了兩次座談會(huì)。各區(qū)長(zhǎng)，市民政局、人社局、扶貧辦以及醫(yī)院……每個(gè)單位均派負(fù)責(zé)人列席參加，有的還帶了相關(guān)業(yè)務(wù)的科長(zhǎng)。

河源市一名市領(lǐng)導(dǎo)認(rèn)為，他們的做法突破了傳統(tǒng)的救助模式，既有救助，也試圖推動(dòng)白血病的科研、科普，推動(dòng)醫(yī)院合理用藥和治療，非常有意義。

劉正琛和陳行甲走訪了患兒家庭。他們發(fā)現(xiàn)，河源現(xiàn)有兒童白血病患者97人，以平均花費(fèi)25萬(wàn)計(jì)算，實(shí)現(xiàn)兜底治療需要2425萬(wàn)元。盡管現(xiàn)行醫(yī)保的報(bào)銷率較理想，但醫(yī)保藥物目錄更新較慢，許多新藥可能未納入報(bào)銷范圍，“初步預(yù)計(jì)，白血病的綜合報(bào)銷率為50%，缺口是1212萬(wàn)元”。

陳行甲明白，缺口背后可能就是貧困的懸崖。他當(dāng)年帶著干部挨家走訪，發(fā)現(xiàn)巴東的農(nóng)村貧困人口當(dāng)中，48%是因病致貧。而據(jù)國(guó)家衛(wèi)計(jì)委的統(tǒng)計(jì)，這個(gè)比例在全國(guó)是40%。

在這場(chǎng)社會(huì)試驗(yàn)里，1212萬(wàn)元的報(bào)銷缺口將由地方民政與深圳市恒暉兒童公益基金會(huì)共同兜底——后者是陳行甲與多名公益人士2017年5月發(fā)起設(shè)立的。

此前，一名浙江商人主動(dòng)給恒暉基金會(huì)捐贈(zèng)了1000萬(wàn)元。加上后續(xù)資金支持，試驗(yàn)第1年的資金需求基本滿足了。陳行甲慶幸自己以前的好官形象是“值錢”的，“可以用來(lái)幫助想幫助的人”。

新陽(yáng)光、恒暉兩家基金會(huì)已經(jīng)備下一系列組合拳，他們計(jì)劃成立醫(yī)療技術(shù)評(píng)估中心，分析治療路徑，以供決策；打算招社工，向病人介紹社保政策，并尋覓進(jìn)修機(jī)會(huì)，提高河源醫(yī)生的兒童白血病治療水平。

劉正琛說(shuō)，他們經(jīng)過(guò)走訪，發(fā)現(xiàn)了22個(gè)不在社保系統(tǒng)名單里的患兒。“沒(méi)人考核我們，沒(méi)時(shí)間限制，也沒(méi)人逼著我‘做面子’。我做這個(gè)，沒(méi)有‘面子’，只有‘里子’。”陳行甲笑說(shuō)。他不急于提煉某個(gè)說(shuō)法，用于對(duì)外宣傳，只需要逐步掌握數(shù)據(jù)。“做公益嘛，我沒(méi)有退休年齡，有很長(zhǎng)時(shí)間做這事，5年、8年，更長(zhǎng)的時(shí)間也行”。