孤獨癥康復專家現場義診引發的話題——

孤獨癥家庭何以走出“孤獨”

中國青年報·中青在線記者 章正

90后海南年輕人朱明(化名)自從做了父親之后，白天在縣城開摩的，晚上還在酒吧做服務員，生活的壓力讓他喘不過氣來。說起4歲的孩子，他眉頭緊鎖，嘆了一口氣：“小孩子是孤獨癥，現在4歲了，在老家訓練了10個月，可是還沒有好轉。”他一邊抱怨著，一邊看著兩米之外鬧騰的孩子。

近日，一場特殊的義診活動在海口市中國殘疾人福利基金會孤獨癥兒童(南方)康復基地進行。10位國內孤獨癥康復領域知名專家，為來自海南、貴州、西藏等12個省市(區、市)近300名孤獨癥兒童提供了免費服務。

與眾不同的是，在這個基地，不僅有專業的場地和老師，而且創新治療方法，甚至還用馬術幫助患孤獨癥的孩子康復。記者見到了來自臺灣的馬術治療師王挽華，“兩個陪騎師，一個領馬員，還有一個馬術治療師共同幫助孩子完成康復訓練，無論在注意力還是在嗅覺、聽覺、觸覺等不同感官上的訓練都符合康復訓練的理論”。

我國尚未對孤獨癥做過全國流行病學調查

“寶貝，瓶子是什么顏色的？”在義診現場，國內知名孤獨癥康復專家、北京大學第六醫院主任醫師賈美香對一名孤獨癥患兒發問。

孩子并沒有搭理她，就像沒有聽到一樣。

賈美香又耐心地問了一遍。孩子眼睛沒瞧她，輕輕地說了一句：“蓋子是藍色的。”

“他跟人沒有眼神交流，你叫他，他連看都不看，對物品的認知也是機械性的記憶。”賈美香醫生解讀孤獨癥孩子的行為說。

孤獨癥又稱自閉癥。近年來，媒體對孤獨癥的報道越來越多，可是我國究竟有多少孤獨癥孩子，并沒有權威統計數字。

“我國還沒有做過關于孤獨癥的全國流行病學調查。”賈美香坦言，這是一項空白。

據賈美香的估計，中國孤獨癥譜系障礙比率和世界其他國家相似，約為1%，其中0到14歲的兒童患病者可能達300余萬人。隨著醫療技術的不斷提升和大眾對孤獨癥的了解發現，患孤獨癥的孩子年齡越來越小。

說起孤獨癥的病因，到現在為止還是世界醫學界未攻克的難題。賈美香推測，孤獨癥可能與生物遺傳、大腦神經系統的發育有關，但孤獨癥目前無法治愈，只能通過干預治療使其更好地融入社會。

為什么要關注孤獨癥孩子？“年齡越小，大腦發育的可塑性越大，所以早發現、早干預是孤獨癥兒童康復教育最重要的基本策略。”賈美香說。

她表示，康復訓練的意義是，讓孩子從小接受能力訓練，解決未來他們的生活自理問題。

孤獨癥兒童(南方)康復基地負責人楊智然介紹，孤獨癥起病于3歲之前，3歲以后表現明顯，絕大多數兒童需要長期的康復訓練和特殊教育支持。一般來說，6歲前是孤獨癥的最佳干預期。其中，3歲前是孤獨癥兒童語言學習的黃金期。

孤獨癥家庭支持體系有待完善

在孤獨癥康復訓練上，我國與發達國家的差距在哪里？表現之一，我國目前還沒有孤獨癥康復訓練的教材。

“有教材才會有規范性。”致力于研究孤獨癥的中國康復研究中心副主任張通認為，如果沒有教材，康復訓練可能存在不規范的現象，甚至在一些機構可能會好心辦壞事。

為何不能直接使用國外現有的教材？孤獨癥兒童(南方)康復基地負責人楊智然進一步解釋：“美國就有相關教材，不能把美國的教材直接翻譯過來使用，兩個國家對孤獨癥的認知和接納水平完全不一樣。”

國家層面對孤獨癥家庭的支持，我國與發達國家有什么樣的差別？賈美香介紹，在我國，殘聯組織會給每個孤獨癥孩子每年配套1.2萬元的康復費用，在經濟條件好的省份可能更多。可是，對于孤獨癥的康復，我國還沒有納入到醫保體系之中。反觀一些發達國家，孤獨癥孩子康復的費用，由國家的醫保體系來支付，家庭負擔的比例較少。

她介紹，除了資金的支持體系不同外，這些發達國家的孤獨癥孩子可以在社區醫院進行康復，因為這些社區醫院有相應的配套措施，這是我國基層所不具備的條件。由于發達國家對孤獨癥患兒及時進行康復，很多孩子可以與正常孩子一起上幼兒園。

我國曾出現這樣的個案，孤獨癥孩子進入幼兒園上學，出現一些情緒問題，其他家長聯合要求學校將孤獨癥孩子轉走。在一些發達國家，是否會遇到類似的尷尬？

“在美國，孤獨癥孩子融入課堂有困難時，有專門的輔助老師陪伴上課進行支持。我國一些學校也開始嘗試，可是如果輔助老師不夠專業，輔助很難起到效果。” 孤獨癥兒童(南方)康復基地負責人楊智然說。

賈美香還遇到過這樣的個案，一位孤獨癥患者50多歲了，父親已經去世，母親也患有癌癥。孤獨癥孩子長大該怎么辦？這是擺在這些家庭面前的實際問題。

賈美香認為，除了為孤獨癥患兒提供康復之外，國家還要為孤獨癥孩子開展專業的職業教育培訓。另外，國家不妨為愛心企業配套優惠政策，為患兒提供簡單勞動機會，比如負責給超市上貨等。同時，國家可以嘗試建立針對孤獨癥家庭的信托基金，為有經濟條件的家庭解除后顧之憂，即便父母離世，也可以維持孤獨癥患者的生活水平。

專家建議出臺孤獨癥康復機構標準

在義診現場，很多孤獨癥患兒家長有一個共同的煩惱，很多孩子在各地民辦機構進行康復治療，可是效果并不明顯。

張通也觀察到類似的現象。目前國內僅有的1000多家孤獨癥康復機構中，90%以上為民間機構，因為早期康復資源匱乏，甚至有很多孤獨癥患者家長會自己出來創辦康復機構。但就總體情況而言，因為專業技術人員匱乏、缺乏專業培訓及技術規范、管理規范和規范化的評估、治療等干預手段，孤獨癥康復效果不明顯。

毋庸置疑，過去由于對孤獨癥重視不足，民辦機構對孤獨癥的科普和康復工作具有積極的作用。可是，讓賈美香擔心的是，由于一些機構康復手段不夠規范，讓孩子錯過了最佳的康復時期，以至于影響他們未來生活質量。

“錯過了最佳康復年齡，由于這些孩子的自控能力很弱，很難融入到學校之中，很多老師對孤獨癥疾病不了解，把這些孩子拒之門外。”這讓賈美香很痛心。

類似的孤獨癥民辦康復機構或學校，分別由民政、教育、殘聯等不同的部門進行管理，加之還沒有統一的行業標準，孤獨癥患兒接受康復的效果也參差不齊。

賈美香建議，對從事孤獨癥康復的機構和學校，國家應該進行統一管理，并盡快確立行業標準。

賈美香還提出，不妨對全國婦幼保健系統的醫生進行培訓，提高孤獨癥的診斷能力，讓婦幼保健系統成為第一關卡，及時發現自閉癥孩子。同時，在國家層面，也應提高特殊教育學校接納孤獨癥孩子的能力。

有業內人士直言，由于待遇所限，孤獨癥康復治療領域難以吸引最優秀的人才進入。張通表示，從長遠來看，我國還是要聚焦于培養這一領域的人才。此外，還要關注民辦康復機構的人員培養，提高他們在康復過程中的規范性，讓人才的層次更加豐富。

孤獨癥兒童(南方)康復基地也打算做相應的探索。負責人楊智然介紹，基地組建了陣容強大的專家顧問委員會，包括賈美香在內的眾多國內知名孤獨癥康復專家將會商討建立孤獨癥行業技術規范、標準和監管體系。同時，基地也會開展專業技術人才培訓和交流工作，“請進來”同時“走出去”，一方面基地的專家老師到其他機構做指導，同時其他機構的老師過來接受集中培訓。