《法制與新聞》見習記者 何正鑫

本報記者 　劉志月

初見彤彤，她蓬亂的頭發(fā)下是一張黑黑瘦瘦的臉，衣服上滿是口水漬，大大的眼睛里寫滿了不安。

李娜忘不了她。她記得第一次牽起彤彤小手時那種黏黏的感覺，記得她陽光燦爛的笑容，記得剛教會她“a”“wu”“阿姨”等發(fā)音時的欣喜。

不久前，迫于生活壓力，彤彤的家人把她接回了家。

“這意味著放棄。”李娜心里清楚。

作為一名腦癱患兒，彤彤沒有選擇。作為一名兒童康復機構(gòu)老師，李娜同樣無奈。

無奈

2011年9月，彤彤出生在湖北省黃岡市紅安縣一個農(nóng)村家庭。

隨著年齡增長，彤彤開始表現(xiàn)出異樣。臨近3歲，她仍舊不會爬，不能獨站，不能獨走，語言發(fā)育也很落后。

2014年6月，家人把她送入黃岡市一家醫(yī)院接受康復治療。病歷顯示，康復治療期間，彤彤開始學會慢慢走路，語言、認知、理解力等有所提高。

彤彤母親有智力低下病史，父親也患有殘疾。一家老小靠著年邁的爺爺外出做工養(yǎng)活。半年后，彤彤中斷了康復治療。

2017年下半年，紅安縣殘疾人聯(lián)合會引入兒童康復機構(gòu)，在當?shù)爻闪⒓t安縣童心圓教育咨詢有限公司。

在殘聯(lián)部門和康復機構(gòu)的幫助下，彤彤得以接受免費康復治療。李娜成為彤彤的康復訓練老師。

“彤彤現(xiàn)在會說‘爺爺’‘奶奶’‘我要’‘抱’‘幫’等詞匯了，臨近期末，她的表現(xiàn)越來越好?！?/p>

“經(jīng)過5個多月的康復訓練，彤彤坐滑板時不再像以前那樣僵著，還會自己爬滑板，學會了走園梯。”

……

李娜在彤彤的期末總結(jié)里記錄了她的點滴變化。

2018年，7歲的彤彤不再符合殘聯(lián)部門扶助標準，如果想要繼續(xù)接受康復治療，就得每月交納4000元費用。

“老師們提出每人拿出500元工資資助彤彤，但這畢竟不是長久之計。”李娜說，迫于無奈，彤彤的康復再次中斷。

相比彤彤，仍在接受康復治療的小凱似乎比較“幸運”。

一歲多時，小凱經(jīng)確診為自閉癥。為了幫助孩子康復，小凱媽媽這幾年全職在家，一家人生活捉襟見肘。

小凱媽媽給《法制日報》記者算了一筆賬：她曾帶著孩子到外地醫(yī)院進行康復治療，一天康復費用兩百多元，再加上住宿和生活開銷，一個月少則幾千元。

“原想著把孩子帶到3歲就重新開始上班，現(xiàn)在這個狀況，只能一直陪著他了?！毙P媽媽說。

3歲多的小凱如今已上幼兒園，半天在幼兒園學習，半天到康復中心上課。隨著小凱一天天長大，小凱媽媽又有新的擔心：如果孩子被邊緣化該怎么辦？

“不管別人用什么樣的眼光，你都得接受你的孩子和別的孩子不一樣的事實?！闭f這話時，小凱媽媽語氣里充滿無奈。

問題

拿到確診通知單，陳蓓猶如晴天霹靂。

作為“新手”媽媽，她前一秒還沉浸在兒子霖霖出生的喜悅中，后一秒?yún)s不得不面對他患有唐氏綜合癥(唐氏綜合征又名先天愚型，患兒有明顯的智能落后、特殊面容、生長發(fā)育障礙和多發(fā)畸形——記者注)的現(xiàn)實。

那段時間，陳蓓翻遍網(wǎng)上有關(guān)唐氏綜合癥的資料，加入各種各樣的QQ群、微信群，一點點啃下專業(yè)術(shù)語，試圖找到幫助霖霖康復的辦法。

“誰都說自己是最權(quán)威的，但究竟哪種方式對自家孩子有用、什么樣的康復機構(gòu)合適，誰都不知道?！标愝碚f，綜合考慮經(jīng)濟等因素，她和家人決定自行對霖霖進行康復訓練。

由于缺乏專業(yè)指導，家人之間也會有摩擦：霖霖坐不起來，陳蓓隔幾分鐘便讓他面朝枕頭趴一會兒，試圖以此刺激孩子的反應(yīng)能力。霖霖奶奶卻覺得，不該再讓孩子受罪。

6年來，擁有大學學歷的陳蓓放棄工作，全職在家陪著孩子。

“兒童康復機構(gòu)很雜，教育水平也參差不齊，如果能夠有更多專業(yè)指導，家長們或許能少走很多彎路?！标愝碚f。

從事特殊兒童康復教育10余年，語言康復師、行為治療師田力男也有自己的困惑：留不住人。

田力男直言，康復機構(gòu)普遍存在人才流失現(xiàn)象，老師們到專業(yè)康復機構(gòu)工作一段時間便離職，自行成立康復點對外招生。

“孩子們的情況各不相同，必須進行針對性的康復訓練，而老師們大多專攻某一個方面，家長權(quán)衡費用問題把孩子送入老師個人設(shè)立的康復點，治療效果卻難以得到保證。”田力男說。此外，家長們的觀念問題，也是田力男關(guān)注的重點。

“有的家長花高價讓孩子接受康復治療，治療期間自己卻在玩手機，他們不是不愛孩子，而是觀念不對，認為康復訓練只是老師的事?！碧锪δ杏X得，只有讓家長真正參與到孩子的康復訓練過程中，才能幫助他們更好的恢復。

期待

近年來，為幫助殘疾兒童及家庭擺脫困境，有關(guān)部門政策扶持力逐年加大。

2009年，湖北殘疾人聯(lián)合會啟動《0-6歲貧困殘疾兒童搶救康復救助工程》，明確對為符合救助條件的0至6歲聽障、腦癱、孤獨癥、智障兒童提供康復救助。

截至目前，湖北為每名受助兒童補貼的康復訓練費用已由最初的1萬元增長到15800元。

紅安縣殘聯(lián)康復部主任劉長安在接受《法制日報》記者采訪時介紹，在省、市扶助政策基礎(chǔ)上，紅安縣還將符合條件的殘疾兒童家庭納入低保政策對象及精準扶貧幫扶對象，享受該縣全部健康扶貧醫(yī)療救助政策。

“盡管政策扶助力度逐年加大，殘疾兒童保障仍面臨諸多困境?！眲㈤L安直言，殘疾兒童康復訓練周期長，家庭需承擔高額費用，因病致貧現(xiàn)象較普遍。此外，地方專業(yè)康復機構(gòu)有限，部分康復內(nèi)容空白也是現(xiàn)實難題。

在田力男看來，殘疾兒童保障應(yīng)當是全社會共同的責任。她建議，出臺更多福利政策保障孩子們的發(fā)展，將貧困殘疾兒童搶救康復救助工程的范圍延長到7至14歲，進一步加大政策補貼力度。同時，加強兒童康復機構(gòu)規(guī)范管理。

“沒有不愛孩子的父母，很多時候，家長們選擇放棄，是因為面對現(xiàn)實的無能為力?！崩钅日J為。

李娜覺得，殘疾兒童康復是一個數(shù)年甚至是終生的過程，相比衣物、食品等，孩子們更需要專業(yè)的康復治療，只有社會人士和政府有關(guān)部門共同發(fā)力，真正建立起長效幫扶機制，才能更好保障他們的生活。

(文中殘疾兒童及父母均為化名)