原標題：汕頭8歲“瓷娃娃”骨折30多次 期盼實現走路夢

廣東汕頭8歲“瓷娃娃”患成骨不全癥，骨折30多次，盼實現走路夢。　李怡青　攝

　　中新網汕頭2月15日電 (記者 李怡青)“小心翼翼地牽著奕濤的手，想讓他學走路，沒想到輕輕地一滑，他又骨折了……”說起年僅8歲的孫子奕濤，爺爺滿心的哀愁寫在了臉上。

　　“瓷娃娃”，一個很美麗的詞語。可當這個詞用來指代一種罕見的疾病——成骨不全癥(脆骨病)時，美麗便不復存在。

　　今年8歲的奕濤，家住廣東汕頭市潮南區雷嶺鎮，2歲時便遭遇人生第一次骨折。發病率約為十萬分之三的“成骨不全癥”，就這樣走進了奕濤的生命。

　　據了解，成骨不全癥典型的特征是骨質薄、脆，即使受的是輕微傷，甚至沒有受傷，也會骨折。嚴重的時候，患者睡覺時踢被子或者起床穿褲子時，都會造成骨折。在中國，成骨不全癥發病率為萬分之一到一萬五千分之一，目前約有10萬名以上患者，是一種罕見遺傳性骨疾病。

　　15日，記者來到汕頭市泰安骨科醫院，8歲的奕濤躺在病床上，只露出一個小腦袋，看上去與正常的孩子沒什么不同。但奕濤今年8歲，身高卻不到1米，體重也只有20多斤，身體非常瘦弱。奕濤媽媽說，哪怕是輕輕一動，奕濤都有可能出現骨折。“這么多年來，家里人總是悉心照料，抱著奕濤進進出出，不敢讓他隨意走動……”

　　“他自己都摔怕了，讓他走路他也不敢走……”奕濤爺爺拿出奕濤三個月前拍的一張X光片，對記者說，短短三個月奕濤因為骨折已經做了兩次手術了。

　　“一個8歲的孩子，三個月內腿上就打進兩個鋼片……”爺爺眉頭緊鎖，言語中有一些哽咽，“小腿上的鋼片還沒有取出來，大腿上又打一個鋼片，他疼我也疼……”

　　在奕濤的記憶中，骨折、接骨、再次骨折……似乎成為生活中的主旋律，短短6年時間大大小小的骨折超過30次，其中左手手臂骨折達10多次。

　　談及未來的打算，奕濤爸爸顯得有些無奈，“現在夫妻兩為了照顧孩子，也沒辦法出去打工，不管怎么樣，還是希望遇到‘神醫’，把孩子的病治好……”

　　主治奕濤的趙醫生告訴記者，目前奕濤處于手術后恢復階段，情況良好。但他表示，成骨不全癥尚沒有特殊治療方法，只能在平時做好保護措施，盡量避免患者骨折。他還說，由于成骨不全癥發病率低，在潮汕地區該類疾病也是比較罕見。

　　一項調查顯示：因為無法接受及時有效的治療，絕大部分成骨不全癥患者最終成了殘疾人。有25%的患者從未接受過夾板和手術治療，而是通過自然愈合，這容易導致骨頭畸形，最終導致殘疾；約75%的患者沒有社會醫療保險。實際上，瓷娃娃沒有想象的那么脆弱，他們可以上學、工作、結婚、生子，可以正常生活。

　　8歲，本應是原本活蹦亂跳的年紀，如今小奕濤卻只能躺在病床上，他說，希望能早日把病治好，和其他小朋友一樣，正常的走路。(完)