8月8日，“2015第四屆瓷娃娃全國病友大會”在山東濟南拉開帷幕。此次會議由瓷娃娃罕見病關愛中心、中國社會福利基金會瓷娃娃罕見病關愛基金聯合主辦。

　　“瓷娃娃”疾病，醫學上稱其為成骨不全癥，是一種由基因缺陷導致的罕見疾病，患者極易骨折，在中國大約有十萬患者，醫療費用極其高昂，容易導致殘障甚至危及生命。

　　“要找到一份適合自己的工作，對于罕見病患者來說，是很難卻又十分重要的事。”在會上，主持人張泉靈反復強調了工作對于一個罕見病患者的重要性。阿里巴巴云工作平臺張軍也表示，由于自身條件特殊，罕見病患者往往比正常人更難得到一份工作，也會更加珍惜來之不易的工作機會。“從2015年4月到現在，已經有400名罕見病患者成為阿里巴巴的云客服工作人員，”他說：“他們的服務質量并不比正常人的差。”

　　統計數據顯示：全國一共有10萬左右的“瓷娃娃”，而成年“瓷娃娃”里有50%左右沒工作，有工作的人，大部分很不穩定。

　　20歲的徐雙全是河南鄭州人。從小患有成骨不全癥的他以前曾在一家計算機職業學校學習過，也曾在鄭州的富士康工廠打過工。后來因為身體原因無奈離職，現在他很渴望能再擁有一份與電子產品相關的工作。“他都這么大了，以后總得靠自己活啊。”徐雙全的爺爺說。

　　同樣來自河南的姑娘王玉芳，今年已經30歲。她沒有上過一天學，靠自學學會了認字、算數、使用電腦和手機。這次瓷娃娃病友大會的消息，就是她在qq群里看到的。“聽說這次大會阿里巴巴會提供工作崗位，我想試試看能不能成為阿里巴巴的云客服，我想有個工作。”她說。

　　如他們所愿。在開幕式現場，瓷娃娃罕見病關愛中心宣布了兩項重要的戰略合作計劃：阿里巴巴集團與瓷娃娃中心達成戰略協作，未來將每年提供1000個云客服崗位給瓷娃娃中心，為廣大病友未來自力更生提供可靠保障。

　　2012年，瓷娃娃罕見病關愛中心開始嘗試在罕見病人士的能力培養方面開展工作。瓷娃娃中心認為，罕見病、殘障等群體，不單純只是被救助的對象，更是有最大動力、潛在的最強能力來解決自身問題的人。由瓷娃娃運營的“賦能學院”項目，將面向罕見病、殘障群體進行獨立自主意識和能力的培養，并挖掘和培養有意愿的罕見病、殘障人士成為服務病友的關鍵力量。迄今，原有項目已經培養了近100名公益“種子”，構建起了罕見病領袖支持網絡，協力開展公益行動。