患兒

生命的最后幾個月，7歲的宋源（化名）從北京兒童醫院血液腫瘤中心回到河北之后，一直在家里度過，姐姐和父母陪在身邊。

盡管有不少白血病患兒被成功治愈，但宋源從5歲確診白血病，到治療兩年后，兩次復發。他心里明白家里的付出，但從來沒有說。直到最后一天，他呼吸困難，鄉村醫生上門備好氧氣，家人在床邊準備和他告別。他忽然微弱地對父母各說了三聲“謝謝”，隨后拔下氧氣，安靜地離開。

他是3年前的冬天，北京兒童醫院血液腫瘤中心副主任周翾開展“舒緩治療”的第一例隨訪患兒。

舒緩治療，是幫助孩子控制疾病終末期的疼痛，平靜、尊嚴地走完生命最后一程，而不再接受創傷性治療，也緩解家長無助的狀態。但畢竟，“死亡”是難以觸及的話題。

到目前，周翾的舒緩團隊有四五名醫生，3位隨訪護士，大約已隨訪80例臨終患兒。但周翾告訴《法制晚報》記者，“現在還是像草臺班子”。

回到家中靠電話聯系 讓孩子平靜離去

6月18日，北京兒童醫院血液腫瘤中心護士王旭梅照例在晚上給一位3歲多的實體瘤患者父親打去電話。

父親說，孩子已經走了。

王旭梅曾經告訴女孩的父親，這個時候孩子愛吃什么就盡量讓她吃。女孩極瘦，每一次都說很想吃肉。父親買來，她總是聞一聞，說“我等會兒吃”，就沒了下文。因為肚子中抑制不住的腫瘤不斷生長，壓迫腸胃，她難以下咽。

最后的時刻，女孩在父親的懷里，吃了一口肉，很平靜。這是王旭梅最大的欣慰。

這么小的孩子，臨終前害怕孤獨，需要父母一刻不離的陪伴。王旭梅總會交代，父母一定要有一方在孩子身邊。

從2014年初到現在，王旭梅接手35位臨終患兒。在她加入的幾個月前，周翾和中心的另一名護士王春立已經從往期因治愈無望而回家的患者開始，著手重新跟蹤隨訪。

“家長離開后，就是跟醫院一刀兩斷，很多都是特別無助地走了，回去后大多數地方醫院不敢接收。”周翾清楚，這樣直到患兒去世，家屬都很痛苦，根本不知道怎么辦。

2013年11月2日，王春立再次給宋源家打電話時，距他們離院已有兩個月。

雖然是自愿回家，但宋源父母還是想借錢再化療。周翾和王春立都知道，宋源已經出現胸水、腹水、間斷發熱等等，身體條件不允許進行化療了。