“先好好調(diào)理孩子的身體，讓他更舒服一些，快樂(lè)地生活一陣。等更強(qiáng)壯的時(shí)候再化療，我們可以共同等待。”王春立沒(méi)有直接打消家長(zhǎng)的希望，先爭(zhēng)取他們認(rèn)同舒緩治療。

實(shí)際上，穩(wěn)定了一個(gè)月之后，宋源的病情每況愈下。父母經(jīng)過(guò)這段過(guò)渡期，開(kāi)始信任周翾和王春立，定期在家中給宋源輸血、吸氧。王春立在對(duì)宋源隨訪的3個(gè)月里，每周固定兩個(gè)電話。越到后期，家長(zhǎng)反而聯(lián)系得越頻繁，咨詢(xún)各種問(wèn)題。

“血小板特別低的時(shí)候就會(huì)出血，血紅蛋白特別低就會(huì)心衰、貧血。”一天早上，周翾接到王春立的反饋，關(guān)于宋源母親打電話時(shí)說(shuō)到的呼吸費(fèi)勁和臉色情況，周翾判斷宋源可能不太好，“告訴他們得選擇一下，是在家還是去醫(yī)院”。

從宋源家所在的村子，到縣里的醫(yī)院，要半個(gè)小時(shí)，路難走。王春立建議，如果不能快速找到搭乘的車(chē)，可以找村中的醫(yī)生，多備一些氧氣袋。

第二天，宋源媽媽在電話中告訴王春立，最終沒(méi)有去醫(yī)院，請(qǐng)了鄉(xiāng)村醫(yī)生上門(mén)，備齊了止疼藥、鎮(zhèn)靜劑和氧氣，以及之后的衣服。

宋源沒(méi)有出現(xiàn)憋氣和疼痛，還有一些意識(shí)，微弱地向媽媽說(shuō)了三聲“謝謝”，又向爸爸說(shuō)了三聲“謝謝”，自己拔了氧氣。幾分鐘之后，安靜地走了。

宋源媽媽說(shuō)，孩子什么都懂，但是什么都沒(méi)說(shuō)，他知道三個(gè)姐姐和父母一直陪著他，也知道全家付出了多少。

“小孩子回到家里會(huì)開(kāi)心，家人可以更好地陪伴，也會(huì)更安靜。”周翾談到，目前，北京兒童醫(yī)院的急診和ICU醫(yī)生已經(jīng)有舒緩治療的意識(shí)，如果確認(rèn)沒(méi)有治愈希望，在家長(zhǎng)堅(jiān)持留院的情況下，會(huì)進(jìn)行姑息治療，而不再開(kāi)展創(chuàng)傷性救治。

只是，對(duì)于北京醫(yī)院的高飽和度，難有環(huán)境較好的病房來(lái)滿足已經(jīng)不治療的患者。

舒緩團(tuán)隊(duì)提出建議 給家長(zhǎng)選擇的時(shí)間

在周翾的團(tuán)隊(duì)開(kāi)始摸索時(shí)，上海兒童醫(yī)學(xué)中心的舒緩治療團(tuán)隊(duì)已經(jīng)成立了3年，2014年，由基金會(huì)捐贈(zèng)，在一層舒緩門(mén)診旁建了一間舒緩病房。

第一位住進(jìn)病房的患兒媽媽在去看望孩子前，對(duì)房間的想象充斥著恐懼。

她到時(shí)才發(fā)現(xiàn)，這是以紫藍(lán)為主色調(diào)的空間，20平米左右，一張足夠睡下一家三口的床，非常軟。另外，有兩張陪護(hù)床，一個(gè)獨(dú)立衛(wèi)生間，一臺(tái)電視，以及用來(lái)放舒緩音樂(lè)的音響。抬起頭，是云和雪花一樣的裝飾。

家長(zhǎng)的接受，都需要一個(gè)時(shí)間的過(guò)程。

“進(jìn)入舒緩組，家長(zhǎng)肯定是明確在腫瘤方面沒(méi)法治愈了，只希望孩子最后一段時(shí)間更平靜。家長(zhǎng)要接受這個(gè)現(xiàn)實(shí)才可以。”周翾在跟第一例家長(zhǎng)溝通的時(shí)候還有些尷尬，約好了時(shí)間見(jiàn)面，卻不知道第一句話該跟家長(zhǎng)說(shuō)什么。

王春立記得，自己在給宋源父親打第一通電話時(shí)，周翾建議用辦公室的電話打，可自己緊張，需要一個(gè)私密的空間。