王春立在心里反復(fù)設(shè)想家長可能的反應(yīng)，“現(xiàn)在醫(yī)患關(guān)系緊張，他們畢竟是因?yàn)闆]法治療而離開的，會(huì)不會(huì)信任你？會(huì)不會(huì)接受你的指導(dǎo)？”晚上七八點(diǎn)，她回到家，關(guān)上門，才撥通了電話。很意外，對(duì)方能夠接受。

在有了十幾位病人的隨訪經(jīng)歷后，王春立才可以在任何地方去接家長的電話。周翾也慢慢發(fā)現(xiàn)，家長們有很多相同的問題，幾乎都會(huì)問到孩子最后會(huì)怎么樣，我該怎么辦？

6月18日中午，兩個(gè)實(shí)體腫瘤終末期的患兒家長在前一天預(yù)約了周翾門診之后的1個(gè)小時(shí)時(shí)間。得知無法治愈的患者大部分會(huì)回家時(shí)，一位家長很詫異，“怎么能回家呢？”

“家長也知道治療沒有效果，但總覺得有方案沒經(jīng)歷過，就沒盡到最后的力，心里過不了這個(gè)坎。”周翾要讓家長知道，回去不是放棄治療，只是選擇另一種更舒緩的治療。“哪怕終點(diǎn)是在這兒，希望孩子更平靜。”

首次談話，周翾會(huì)先聽家長的想法，針對(duì)疑惑，在他們提出具體問題之前，就會(huì)告訴他們答案。譬如，怎么管理疼痛，根據(jù)孩子的疼痛使用止痛藥，以及可能會(huì)遇到的問題。

然后，給他們時(shí)間。

有個(gè)家長曾對(duì)周翾說，從孩子接受診斷的那天起，腦袋上就有一把劍懸著，不知道哪一天會(huì)掉下來。

對(duì)這些家長，舒緩團(tuán)隊(duì)只能提出建議，而后尊重他們的選擇。

難向患兒直述死亡 愿孩子過好每一天

當(dāng)王旭梅在電話里了解到孩子吃得不好，呼吸不暢，就意味著該想辦法慢慢跟家長說出最后的現(xiàn)實(shí)。“你們之前也都知道，現(xiàn)在孩子一天不如一天，這種情況就是不太好，可能很快就會(huì)離開你們，也可能稍微慢一點(diǎn)點(diǎn)。”

通常這時(shí)家長很快崩潰，瞬間哭成淚人。

有些家長也會(huì)告訴王旭梅，其實(shí)我們也知道，就是舍不得。

在半個(gè)月前的新聞中，一位美國5歲女孩朱莉安娜，在明確痛苦的手術(shù)能延長生命，并可以和家人多些時(shí)間在一起，而在家將會(huì)獨(dú)自走向天堂的前提下，家人尊重了她自己做出的死亡決定。

而目前，這樣坦然地交流“死亡”，在國內(nèi)面對(duì)臨終的家庭里幾乎做不到。無論是對(duì)于家長、孩子，還是客觀環(huán)境。

面對(duì)無法解脫的疼痛，有名9歲多的女孩曾經(jīng)撕心裂肺的叫聲在每一次王旭梅通話的背景里。女孩的腫瘤位于胯部，最后壓迫了膀胱，而腫瘤不斷生長之后，破裂。女孩不能動(dòng)，口服嗎啡止不住疼痛。

女孩跟媽媽說，“你快救救我，趕緊給我安眠藥吧。”巨大壓力下，媽媽在電話里提到，“有時(shí)候真想多給幾粒……”話沒有說下去，王旭梅只能告訴她，這是法律不允許的。

王春立在做舒緩治療的同時(shí)，也收集著孩子們面對(duì)死亡的狀態(tài)，思考是否該告訴孩子他們將面臨死亡。“一部分家長會(huì)說孩子可能知道，但這又涉及到，家長不知道該怎么說，還有孩子會(huì)逃避、反感、害怕。”